“فردایی وجود نداشت”: بیماری نادری که جان مارسیا را گرفت

[ad_1]

کریس فرگوسن و همسرش مارسیا فرگوسن-روآ همیشه به یکدیگر قول می دادند که اگر 80 سال عمر کنند ، قایق بادبانی خود را به دریا می برند و شاخه را می کشند.

اما فرگوسن-روآ ، 59 ساله ، از آخرین قایقرانی لذت نبرد. این زن استرالیایی در ماه دسامبر در بیمارستان سنت وینسنت سیدنی درگذشت – یک هفته پس از تشخیص بیماری نادر خود ایمنی به نام درماتومیوزیت. این نوعی میوزیت (التهاب عضلات) است که روی پوست تأثیر می گذارد.

فرگوسن-روآ هرگز از کما بیدار نشد و خانواده اش بی سر و صدا او را از تله آتش سوزی بیمارستان تازی تازی ماتیلدا آوردند تا خداحافظی کند.

درماتومیوزیت (DM) نادر است. فقط 9 نفر از هر میلیون نفر به آن مبتلا هستند.

بیشتر بخوانید:
* استفاده از مواد مخدر در میان افراد مسن “اپیدمی پنهان”
* اندرو لیتل ، وزیر بهداشت ، جزئیات مرجع بهداشتی مائوری را فاش کرد
* سیستم بهداشتی ما تحت فشار است – همه چیز باید تغییر کند
* “من فقط یک زندگی می خواهم”: تنها ترین بیمار شش ماه را با بیماری مهلک تنها می گذراند

اما نوع DM که باعث مرگ فرگوسن-روآ شد بیشتر تهدیدکننده زندگی است و کمتر رایج است. درماتومیوزیت آنتی بادی مثبت (DM) MDA5 نامیده می شود و اغلب بر ریه ها تأثیر می گذارد.

دکتر متیو کوک ایمونولوژیست و پروفسور کارولا وینوئسا از مرکز ایمونولوژی شخصی دانشگاه ملی استرالیا به صبح سیدنی قاصد فقط 5 درصد از افراد مبتلا به DM این تنوع را دارند.

خیدیر ابو جلیل در AFL به همراه پرستار خود آماندا مک لاولین.

دین سیول / سیدنی مورنینگ هرالد

خیدیر ابو جلیل در AFL به همراه پرستار خود آماندا مک لاولین.

در همان زمان و در همان بیمارستانی که فرگوسن-روآ در حال مرگ بود ، یک شخص مالزیایی خیدیر ابوجلیل با همان تغییر نادر بیماری در حال بهبود بود. ابو جلیل که یک مهندس ساخت و ساز در استرالیا بود و دارای ویزای کار بود ، به شدت بیمار شد و بیش از شش ماه در بیمارستان بستری بود و هیچ خانواده یا دوستی برای ملاقات با وی نداشت.

آ صبح سیدنی هرالد مقاله ای در مورد اوضاع ناخوشایند ابوجلیل باعث شد کمک های تقریباً 180،000 دلاری به صندوق شفا ، امید و انسانیت سنت وینسنت برای تأمین هزینه های مراقبت های پزشکی و داروهای گران قیمت وی ​​، نه در طرح مزایای دارویی ، پرداخت شود. جامعه محلی مالزی نیز تجمع کردند و حدود 40 هزار دلار به صورت آنلاین جمع کردند و غذا را به بیمارستان آوردند.

این دو مورد توجه به تغییرات غیر قابل پیش بینی و موذی میوزیت را به همراه داشته است.

“به طور کلی ، فقط می رسد ، و شما نمی توانید اتصال برقرار کنید [the symptoms] کریستین لو ، رئیس انجمن میوزیت استرالیا ، یک گروه پشتیبانی از بیمار ، گفت: تخمین می زند از هر 200000 نفر یک نفر مبتلا به میوزیت باشد.

لو ، که دارای تغییرات آهسته در حال پیشرفت است ، گفت: علائم مانند مشکل در نشستن از صندلی ، اغلب با افزایش سن از بین می روند.

فرگوسن گفت كه در اكتبر گذشته همسرش احساس خستگی بیش از حد معمول داشت و سرفه خشكی داشت كه برطرف نمی شود.

“علامت های عجیب و غریب” بر روی پیشانی و سایر قسمت های بدن او ظاهر شد.

علائم زخم ابوجلیل در بدنش نیز به همین شکل بود که به پاپول های گوترون معروف است.

هیچ کس این معما را کنار هم نگذاشت تا اینکه فرگوسن-روآ در اواخر نوامبر در بیمارستان بستری و تشخیص داده شد.

تازی سگ مارسیا فرگوسن-روآ ماتیلدا از بیمارستان بازدید کرد.

عرضه شده

تازی سگ مارسیا فرگوسن-روآ ماتیلدا از بیمارستان بازدید کرد.

در آخرین روز فرگوسن همسرش را دید ، “او داشت تماشا می کرد خارج از آفریقا [the movie with Meryl Streep and Robert Redford] خوردن سوپ مرغ شیلیایی و به نظر می رسد یک میلیون دلار “.

بعداً ، فرگوسن برای همسر نزدیک به چهار دهه خود پیامی ارسال کرد و گفت که او را دوست دارد و افزود که آنها فردا صحبت خواهند کرد.

فرگوسن گفت: “فردایی وجود ندارد.” یک شب ، وضعیت او بدتر شده بود ، او را در کما ناشی از قرار دادند ، و ، یک هفته بعد ، او مرده بود.

هنگامی که ابو جلیل در دسامبر گذشته موافقت کرد که در مورد اوضاع و احوال خود صحبت کند ، این موضوع به سختی به صدا در آمد. او غرق در پیشنهادات غذا ، لباس و محل اقامت بود.

دب کوتس ، زن سیدنی ، مانع کریسمس را برای او ترتیب داد. وی گفت: “من احساس می كردم مجبورم كه كمترین تلاش خود را انجام دهم تا اوقات خود را در استرالیا کمی قابل تحمل تر بدانم و فکر كنم اگر خودم باشم چه احساسی خواهم داشت.”

آماندا مک لاولین ، یک مشاور پرستاری بالینی که از او در بیمارستان مراقبت می کرد ، شرایط حضور وی را در مسابقه سیدنی سوان فراهم کرد.

صدها پیام و پیشنهاد پشتیبانی ابو جلیل را غرق کرد. وی در حالی که در خوابگاه مستقلی زندگی می کند در حالی که تحت معالجه است ، گفت که “واقعاً سپاسگزار” است و “صمیمانه تشکر خود را از همه طرفداران ، کارکنان بیمارستان و دکترش لیلا گیرگیس” ارسال کرد.

دکتر Girgis ، رئیس روماتولوژی در سنت وینسنت ، گفت که تحقیقات بیشتری در مورد بیماری های خود ایمنی مانند میوزیت که باعث حمله سیستم ایمنی بدن به بافت های خود می شود ، لازم است.

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>